__'__'__'__'__'__'____________'__'__________________'__'__'__'....jε rερrεղ∂s εղ¢ørε υղ αrti¢ℓε ∂ε møղ αղ¢iεղ
__'__'....ßℓøﻮ ραr¢ε qυε ¢εttε mαℓα∂iε mε tøυ¢ђε ßεαυ¢øυρ.
__'__'__'__'____________'__'__________________'__'____________'__'__'__'....Aujourd'hui, je vais vous parler d'une maladie qui s'appelle la
leucodystrophie. Cette maladie est
__'__'....génétique. Elle détruit le
système nerveux central d'enfants et d'adultes. Elle affecte la
myéline, qui
__'__'....sert à conduire le message nerveux jusqu'aux différents organes, et qui en cas de leucodystrophie
__'__'....soit est trop abondante, soit ne se forme pas ou encore se détériore.
__'__'__'__'....Les
conséquences de cette maladie sont
graves. La personne atteinte commence par être
__'__'....paralysée : elle perd la marche, l'équilibre, la motricité puis c'est la paralysie totale.
__'__'....Ensuite la maladie peut entraîner cécité, surdité, perte de parole, impossibilité de manger
__'__'....normalement et jusqu'à un
état végétatif irrémédiable. Mais pour le moment, il n'existe
ni remède __'__'....efficace, ni traitement définitif.__'__'....Cette maladie peut toucher
tout le monde quelque soit la région
où il habite et se déclarer à
__'__'....n'importe quel âge.
__'__'__'__'____________'__'__________________'__'____________'__'__'__'....L'association ELA (association européenne contre les leucodystrophies) a été créée en
1992 et
__'__'....est reconnue
d'utilité publique depuis 1996. Cette association regroupe des familles qui se
__'__'....mobilisent
pour vaincre les leucodystrophies. Chaque
semaine, en France,
3 à 6 enfants (
20 __'__'....à 40 en Europe) naissent atteints de cette maladie toujours incurable. En 15 ans, ELA a déjà
__'__'....financé
220 programmes de recherche médicale pour un total de
17,5 millions d'euros.
__'__'....En 2005, ELA a créé, avec le soutien du ministère de la recherche, une
Fondation de __'__'....Recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline : les leucodystrophies, la sclérose en
__'__'....plaques et les leucomalacies (atteintes neurologiques des bébés prématurés) qui concernent
__'__'....plus de
100 000 personnes en France. En 2006, ELA a financé
42 projets dans 11 pays pour
__'__'....un montant de
3,6 millions d'euros. En 2007,
4,5 millions d'euros sont consacrés à la
__'__'....recherche avec l'objectif de procéder aux premiers
essais thérapeutiques humains.
__'__'__'__'____________'__'__________________'__'____________'__'__'__'....ELA organise tous les ans une
dictée : "
dictée d'ELA", pour faire connaitre l'association et ces
__'__'....maladies génétiques. Cette année, elle avait lieu
lundi 1er octobre à 10h. La dictée a été faite
par __'__'....les élèves mais aussi
par les parents et
toutes les personnes intéressées. Avant de rédiger
__'__'....cette dictée, le professeur a montré un documentaire qui explique ce que sont ces maladies et à
__'__'....quoi sert ELA.
__'__'__'__'____________'__'__________________'__'____________'__'__'__'....Pourquoi parler de cette maladie et pas d'une autre? Tout simplement parce qu'une de ces
__'__'....manifestations s'est passée hier mais aussi et
surtout parce que dans la classe de mon frère, __'__'....il y a un garçon qui est atteint d'une leucodystrophie. Cet enfant a 10 ans et a découvert sa __'__'....maladie il y a un an environ. Sa maladie a progressé très vite et en 6 mois il avait déja perdu __'__'....presque toutes ses facultés. Aujourd'hui, la maladie stagne. Mais il n'est pas guéri et la __'__'....maladie peut de nouveau repartir. __'__'__'__'____________'__'__________________'__'____________'__'__'__'....Une association va être créée dans la commune où il réside pour soutenir cet enfant et sa famille
__'__'....mais aussi pour leur venir en aide. Je vous tiendrai au courant quand j'en saurais un peu plus.
__'__'__'__'__________________'__'____________'__'__'__'laisser des commentaires pour montrer votre soutien, merci.